學黨史、悟思想、辦實事、開新局。為把黨史學習教育落到實處，切實為群眾解難題、辦實事，進一步加強地中海貧血防治宣傳教育，5月8日，貴陽市婦幼保健院在門診前廣場開展了世界地貧日暨造血干細胞移植三周年義診宣傳活動。黨委副書記張崇軍、兒童血液科主任張景榮、副主任王彩麗、優(yōu)生遺傳科主任楊雪、院辦主任冷毅、宣教科科長王彥德、研究所支部、臨床三支部、行政支部等黨員以及各科室醫(yī)護人員參加了義診和志愿者服務活動。

2021年5月8日是第28個“世界地貧日”，今年的活動主題是“防治地貧，健康孕育”。在宣傳義診活動現場，前來咨詢的群眾絡繹不絕，義診專家們?yōu)樗麄兡托慕獯鹩嘘P地中海貧血診療、造血干細胞移植術及其他血液疾病的相關問題，并發(fā)放了《地中海貧血的篩查及產前診斷》、《地中海貧血防治健康教育知識問答》以及《母嬰艾滋病、乙肝、性病的阻斷措施》等健康教育宣傳資料2000余份，接受群眾咨詢300余人。醫(yī)護人員和志愿者還裝扮成卡通玩偶形象為小朋友們送上氣球。宣教科制作了宣傳展板在門診前廣場進行擺放，吸引了大批群眾前來觀看。同時還邀請了貴州電視臺《百姓關注》、《法治第1線》、貴陽電視臺《新聞聯播》、《直播貴陽》、《貴州日報》、《多彩貴州網》及《貴陽晚報》等多家媒體進行了采訪報道。

地中海貧血是一組由于珠蛋白基因缺陷導致珠蛋白肽鏈合成障礙的遺傳性溶血性疾病，是嚴重影響兒童健康及出生人口素質的地方高發(fā)出生缺陷性疾病。地貧是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，我國長江以南的廣大區(qū)域高發(fā)，貴州地區(qū)也是高發(fā)地之一。

地貧臨床癥狀輕重不一，大多表現為慢性進行性溶血性貧血，重型β-地中海貧血的患者由于基因缺陷，不能合成血紅蛋白，若不治療，患兒多于5歲前死亡，該病須終生依賴輸血（約每月1次）、祛鐵治療以改善癥狀和維持生命。

造血干細胞移植是目前臨床治愈重型地中海貧血唯一方法，能讓患者脫離終生輸血，成功率高達90%以上。自2018年5月貴陽市婦幼保健院建成貴州省首個兒童造血干細胞移植倉以來，現已成功開展異基因造血干細胞、外周血干細胞、骨髓干細胞及臍血干細胞等多項技術，并且是貴州省首家獲批備案進行非血緣關系造血干細胞移植（首家應用中華骨髓庫配型進行移植）的?？苾和t(yī)院，同時我院是地中海貧血診療的定點醫(yī)院，重型地中海貧血移植已納入大病醫(yī)保政策，患兒家庭只需自己承擔百分之二十的移植費用，這大大減輕患兒家庭的經濟負擔。

為了更好的為地貧患兒提供完善的醫(yī)療服務，我院兒童血液科組建了一支專業(yè)的地貧醫(yī)護團隊，制定了地貧診療流程，包括對在我院診斷的地貧患者及家庭進行全面的治療、護理及生活指導，同時為他們申請大病醫(yī)保和慈善救助，讓地貧家庭能夠治得起病。

我院兒童血液科現與北京兒童醫(yī)院、南方醫(yī)科大學附屬醫(yī)院、上海兒科研究所等移植團隊保持緊密聯系，已成功開展了15例造血干細胞移植術，是貴州省內兒童造血干細胞移植開展例數最多的中心，其中有12例重型地中海貧血患兒移植成功并脫離輸血。

貴陽市婦幼保健院兒童醫(yī)院擴建項目即將建成，兒童血液科有首批4個移植倉投入使用。屆時，患兒將不用出省就能完成移植，并享受國內頂尖移植專家的遠程指導治療。

重型地中海貧血難治但可預防，在地貧高發(fā)地區(qū)開展婚前孕前以及產前地貧篩查、診斷及干預，防止重型地貧兒出生，是防控地貧、提高人口素質、減輕家庭及社會負擔的最有效措施。

我院希望通過此次義診活動，讓社會各界加強地貧防治意識，堅持預防為主、防治結合，同時為地貧患兒提供更多、更好的醫(yī)療服務，造福全省兒童，讓每個新生命健康孕育，每個兒童健康成長。（文/宣教科 賈璐璐）