【院科要聞】“2024為愛(ài)吶罕·罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診及罕見(jiàn)病義診活動(dòng)”于3月1日上午成功開(kāi)展

發(fā)布時(shí)間：2024-03-28 08:06 本文來(lái)源：宣傳科

罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，它特指那些發(fā)病率極低、患病人數(shù)極少的一大類疾病。由于單個(gè)病種患病人數(shù)相對(duì)較少，因此極易被醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)及社會(huì)各界忽視。盡管基因測(cè)序技術(shù)飛速發(fā)展使得越來(lái)越多的罕見(jiàn)病得以為人所知，但仍面臨無(wú)藥可治或是昂貴藥費(fèi)的尷尬。

第17屆“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，為推進(jìn)罕見(jiàn)病診療，讓更多人了解罕見(jiàn)病，關(guān)注罕見(jiàn)病兒童，由我院主辦的“2024為愛(ài)吶罕·罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診及罕見(jiàn)病義診活動(dòng)”于3月1日上午成功開(kāi)展。

此次活動(dòng)由我院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝科、腎內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、神經(jīng)科、呼吸科、消化科、血液科、普婦科、泌尿外科、優(yōu)生遺傳科、心理科、眼科、麻醉科、醫(yī)學(xué)影像科、超聲醫(yī)學(xué)科、法規(guī)科共同參與，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)秩序井然，我院專家根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果提供診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢等全方位服務(wù)。在此期間，發(fā)放罕見(jiàn)病宣傳資料百余份。

同時(shí)，貴陽(yáng)市罕見(jiàn)病中心在邵曉珊院長(zhǎng)的帶領(lǐng)下，集結(jié)我院優(yōu)勢(shì)學(xué)科專家在兒童罕見(jiàn)病診療中心開(kāi)展罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診。

針對(duì)兩例罕見(jiàn)病病例進(jìn)行特需疑難病多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診（MDT)討論，會(huì)診專家經(jīng)提前查閱患兒病史資料，現(xiàn)場(chǎng)聽(tīng)取病歷匯報(bào)，解讀影像、病理、實(shí)驗(yàn)室結(jié)果，然后進(jìn)行系統(tǒng)分析，充分討論，參照MDT診療意見(jiàn)完善相關(guān)檢查，制訂了個(gè)體化的綜合治療方案。